{"id":3799,"date":"2023-11-21T16:59:13","date_gmt":"2023-11-21T15:59:13","guid":{"rendered":"https:\/\/fth.es\/?p=3799"},"modified":"2025-03-24T15:51:00","modified_gmt":"2025-03-24T14:51:00","slug":"evento-sobre-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fth.es\/en\/evento-sobre-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Evento sobre enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><iframe title=\"Encuentro m\u00e9dico cient\u00edfico sobre Enfermedades Raras\" width=\"500\" height=\"281\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/JfhMIevbtAQ?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<h3>En el evento organizado por la Fundaci\u00f3n Te\u00f3filo Hernando (FTH) y copatrocinado por Laboratorios Sobi y Laboratorios Chiesi , abordamos el tema de &#8216;Las Enfermedades Raras&#8217;, acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos y su humanizaci\u00f3n.<\/h3>\n<p>El <strong>21 de noviembre de 2022<\/strong> se celebr\u00f3 en la <strong>Sede Central del Instituto Cervantes de Madrid<\/strong> un Encuentro-Taller h\u00edbrido coordinado por la Fundaci\u00f3n Te\u00f3filo Hernando (FTH) y copatrocinado por Laboratorios Sobi y Laboratorios Chiesi: &#8220;Las Enfermedades Raras&#8221;. La jornada cont\u00f3 con el apoyo de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Laboratorios de Medicamentos Hu\u00e9rfanos y Ultrahu\u00e9rfanos (AELMHU). Durante el encuentro h\u00edbrido, 6 ponentes expertos de distintas CCAA exploraron en una estructura de 2 bloques de ponencias y debates el \u201cFuturo del Acceso a los Medicamentos Hu\u00e9rfanos\u201d (primer bloque) y la \u201cHumanizaci\u00f3n del las Enfermedades Raras\u201d (bloque 2). La jornada la inauguraron Raquel Fern\u00e1ndez del Olmo, la Directora adjunta de Relaciones Institucionales en Sobi Espa\u00f1a y Pilar Portugal de la Cuerda, Market Access Area Manager en Chiesi Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>\u2192 A este Encuentro h\u00edbrido asistieron m\u00e1s de 150 inscritos presencialmente y v\u00eda streaming.<\/p>\n<p>\u2192 Fue una jornada muy din\u00e1mica y enriquecedora con mesas de debate, a continuaci\u00f3n de cada bloque, que moder\u00f3 Jaime del Barrio, Senior Advisor &#8211; Healthcare &amp; Life Sciences EY y presidente Salud Digital.<\/p>\n<p>En el primer bloque,<strong> Marta Trapero<\/strong>, Profesora e investigadora del Departamento de Econom\u00eda y Empresa de la Universitat de Lleida, trat\u00f3 en una ponencia v\u00eda streaming<strong> \u2018El Futuro del Acceso a los Medicamentos Hu\u00e9rfanos: desde el punto de vista de la econom\u00eda\u2019.<\/strong> A continuaci\u00f3n,<strong> Gloria Palomo<\/strong>, Evaluadora Precl\u00ednica de Terapias Avanzadas y Vacunas (AEMPS) Miembro por Espa\u00f1a del COMP (Comit\u00e9 de Medicamentos Hu\u00e9rfanos) de la EMA, desglos\u00f3 el <strong>\u2018Estado actual de los medicamentos hu\u00e9rfanos en la UE\u2019.<\/strong> Como tercer ponente v\u00eda streaming contamos con <strong>Antoni Gilabert<\/strong>, Director \u00c1rea Innovaci\u00f3n y Partenariado, Consorci de Salut i Social de Catalu\u00f1a; quien concluy\u00f3 con un interesante an\u00e1lisis sobre<strong> \u2018Los Retos para la financiaci\u00f3n de los medicamentos hu\u00e9rfanos en Espa\u00f1a\u2019.<\/strong><\/p>\n<p>El segundo bloque, lo inaugur\u00f3 v\u00eda streaming <strong>Julio Zarco Rodr\u00edguez,<\/strong> Director Gerente Hospital Infantil Universitario Ni\u00f1o Jes\u00fas y Presidente Fundaci\u00f3n Humans haciendo una reflexi\u00f3n sobre<strong> \u2018La humanizaci\u00f3n en enfermedades raras, concepto y nuevas aproximaciones\u2019.<\/strong> A continuaci\u00f3n, <strong>Concepci\u00f3n Mart\u00ednez,<\/strong> Farmacia Hospitalaria, Hospital U. Infanta Sof\u00eda, continu\u00f3 la exploraci\u00f3n de esta necesaria \u2018humanizaci\u00f3n\u2019 de las EERR desde el \u00e1ngulo de la farmacia hospitalaria con su disertaci\u00f3n sobre el<strong> \u2018Acceso a los medicamentos para enfermedades raras a nivel hospitalario\u2019<\/strong>. Cerrando el bloque, <strong>M\u00f3nica Rodr\u00edguez,<\/strong> miembro de la Junta Directiva, Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de la Enfermedades Raras (FEDER), contemplaba<strong> el punto de vista absolutamente necesario del paciente y los familiares del mismo<\/strong>. Finalmente, se desarroll\u00f3 un espacio de <strong>Conclusiones<\/strong> que lideraron la ponente C<strong>oncepci\u00f3n Mart\u00ednez<\/strong> y el moderador <strong>Jaime del Barrio.<\/strong> Sintetizando el estado actual a nivel local del acceso a los medicamentos hu\u00e9rfanos y los retos en el escenario, tanto de Espa\u00f1a como de la UE. As\u00ed como las herramientas y acciones inmediatas para humanizar progresivamente las EERR desde las instituciones, hospitales y el escenario social.<\/p>\n<p>Finalmente procedieron a una<strong> Clausura<\/strong> breve, pero que invitaba al an\u00e1lisis y la reflexi\u00f3n,<strong> Marian Corral,<\/strong> Directora ejecutiva de AELMHU y el <strong>Prof. Antonio Garc\u00eda Garc\u00eda<\/strong>, Presidente del Patronato de la Fundaci\u00f3n Te\u00f3filo Hernando (FTH). La FTH desde hace 27 a\u00f1os promueve la Ciencia, la Docencia y el Humanismo. Para esta jornada, se hizo uso de los tres hitos, liderando el Humanismo. El profesor Antonio Garc\u00eda Garc\u00eda termin\u00f3 compartiendo el poema \u2018Vencidos\u2019 del poeta espa\u00f1ol Le\u00f3n Felipe, vinculado a El Quijote, dado que el encuentro se celebr\u00f3 en la Sede Central del Instituto Cervantes. Acompa\u00f1ando a los versos con un comentario del Prof. Antonio Garc\u00eda Garc\u00eda sobre c\u00f3mo los estudiantes de la Universidad Complutense de los a\u00f1os setenta del siglo XX ten\u00edan en Le\u00f3n Felipe un modelo para la protesta social. En este caso, el apunte reivindicativo bien podr\u00eda ser acentuar la humanizaci\u00f3n del paciente y las instituciones en el escenario de las enfermedades raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En el evento organizado por la Fundaci\u00f3n Te\u00f3filo Hernando (FTH) y copatrocinado por Laboratorios Sobi y Laboratorios Chiesi , abordamos el tema de &#8216;Las Enfermedades Raras&#8217;, acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos y su humanizaci\u00f3n. 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