Evento sobre enfermedades raras
En el evento organizado por la Fundación Teófilo Hernando (FTH) y copatrocinado por Laboratorios Sobi y Laboratorios Chiesi , abordamos el tema de ‘Las Enfermedades Raras’, acceso a medicamentos huérfanos y su humanización.
El 21 de noviembre de 2022 se celebró en la Sede Central del Instituto Cervantes de Madrid un Encuentro-Taller híbrido coordinado por la Fundación Teófilo Hernando (FTH) y copatrocinado por Laboratorios Sobi y Laboratorios Chiesi: “Las Enfermedades Raras”. La jornada contó con el apoyo de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). Durante el encuentro híbrido, 6 ponentes expertos de distintas CCAA exploraron en una estructura de 2 bloques de ponencias y debates el “Futuro del Acceso a los Medicamentos Huérfanos” (primer bloque) y la “Humanización del las Enfermedades Raras” (bloque 2). La jornada la inauguraron Raquel Fernández del Olmo, la Directora adjunta de Relaciones Institucionales en Sobi España y Pilar Portugal de la Cuerda, Market Access Area Manager en Chiesi España.
→ A este Encuentro híbrido asistieron más de 150 inscritos presencialmente y vía streaming.
→ Fue una jornada muy dinámica y enriquecedora con mesas de debate, a continuación de cada bloque, que moderó Jaime del Barrio, Senior Advisor – Healthcare & Life Sciences EY y presidente Salud Digital.
En el primer bloque, Marta Trapero, Profesora e investigadora del Departamento de Economía y Empresa de la Universitat de Lleida, trató en una ponencia vía streaming ‘El Futuro del Acceso a los Medicamentos Huérfanos: desde el punto de vista de la economía’. A continuación, Gloria Palomo, Evaluadora Preclínica de Terapias Avanzadas y Vacunas (AEMPS) Miembro por España del COMP (Comité de Medicamentos Huérfanos) de la EMA, desglosó el ‘Estado actual de los medicamentos huérfanos en la UE’. Como tercer ponente vía streaming contamos con Antoni Gilabert, Director Área Innovación y Partenariado, Consorci de Salut i Social de Cataluña; quien concluyó con un interesante análisis sobre ‘Los Retos para la financiación de los medicamentos huérfanos en España’.
El segundo bloque, lo inauguró vía streaming Julio Zarco Rodríguez, Director Gerente Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y Presidente Fundación Humans haciendo una reflexión sobre ‘La humanización en enfermedades raras, concepto y nuevas aproximaciones’. A continuación, Concepción Martínez, Farmacia Hospitalaria, Hospital U. Infanta Sofía, continuó la exploración de esta necesaria ‘humanización’ de las EERR desde el ángulo de la farmacia hospitalaria con su disertación sobre el ‘Acceso a los medicamentos para enfermedades raras a nivel hospitalario’. Cerrando el bloque, Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva, Federación Española de la Enfermedades Raras (FEDER), contemplaba el punto de vista absolutamente necesario del paciente y los familiares del mismo. Finalmente, se desarrolló un espacio de Conclusiones que lideraron la ponente Concepción Martínez y el moderador Jaime del Barrio. Sintetizando el estado actual a nivel local del acceso a los medicamentos huérfanos y los retos en el escenario, tanto de España como de la UE. Así como las herramientas y acciones inmediatas para humanizar progresivamente las EERR desde las instituciones, hospitales y el escenario social.
Finalmente procedieron a una Clausura breve, pero que invitaba al análisis y la reflexión, Marian Corral, Directora ejecutiva de AELMHU y el Prof. Antonio García García, Presidente del Patronato de la Fundación Teófilo Hernando (FTH). La FTH desde hace 27 años promueve la Ciencia, la Docencia y el Humanismo. Para esta jornada, se hizo uso de los tres hitos, liderando el Humanismo. El profesor Antonio García García terminó compartiendo el poema ‘Vencidos’ del poeta español León Felipe, vinculado a El Quijote, dado que el encuentro se celebró en la Sede Central del Instituto Cervantes. Acompañando a los versos con un comentario del Prof. Antonio García García sobre cómo los estudiantes de la Universidad Complutense de los años setenta del siglo XX tenían en León Felipe un modelo para la protesta social. En este caso, el apunte reivindicativo bien podría ser acentuar la humanización del paciente y las instituciones en el escenario de las enfermedades raras.